Continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic / Continuidad del cuidado a los niños con necesidades especiales de salud durante la pandemia de COVID-19 / Continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde durante a pandemia da COVID-19

ABSTRACT Objective: To describe the continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic through the perception of their caregivers in the Northeast of Brazil. Methods: Qualitative descriptive-exploratory research carried out between June and September 2020, in a municipality in the Northeast of Brazil. Eleven caregivers participated through semi-structured interviews conducted at home. The data were submitted to thematic content analysis. Results: The social isolation period and the suspension of health services affected the continuity of care, configuring the category "Implications of the COVID-19 pandemic for the continuity of care". Caregivers expressed fear of children contracting the coronavirus, characterizing the category "Fears and uncertainties of the COVID-19 pandemic in view of the vulnerability of children with special healthcare needs". Final considerations: Caregivers' reports revealed problems in the continuity of care for the studied cohort. Therefore, health care practices must be rethought in times of pandemic.

RESUMEN Objetivo: Describir la continuidad del cuidado a niños con necesidades especiales de salud durante la pandemia de COVID-19, en la percepción de sus cuidadoras en municipio del Nordeste brasileño. Métodos: Investigación cualitativa descriptiva-exploratoria realizada entre junio y septiembre de 2020, en municipio del Nordeste brasileño. Participaron 11 cuidadoras por medio de entrevistas semiestructuradas realizadas en domicilio. Datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Resultados: Período de aislamiento social y suspensión de servicios de salud afectaron la continuidad del cuidado, configurando la categoría "Implicaciones de la pandemia de COVID-19 para la continuidad del cuidado". Cuidadoras expresaron miedo al niño contraer el coronavirus, caracterizando la categoría "Miedos e incertidumbres de la pandemia de COVID-19 delante de la vulnerabilidad de los niños con necesidades especiales de salud". Consideraciones finales: Discursos revelaron problemas en la continuidad del cuidado del público estudiado. Así, las prácticas de atención de salud deben ser repensadas en tiempos de pandemia.

RESUMO Objetivo: Descrever a continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde durante a pandemia da COVID-19, na percepção de suas cuidadoras no interior do Nordeste brasileiro. Métodos: Pesquisa qualitativa descritivo-exploratória realizada entre junho e setembro de 2020, em município do Nordeste brasileiro. Participaram 11 cuidadoras por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas no domicílio. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: Período de isolamento social e suspensão dos serviços de saúde afetaram a continuidade do cuidado, configurando a categoria "Implicações da pandemia da COVID-19 para a continuidade do cuidado". As cuidadoras expressaram medo de a criança contrair o coronavírus, caracterizando a categoria "Medos e incertezas da pandemia da COVID-19 diante da vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde". Considerações finais: Os discursos revelaram problemas na continuidade do cuidado do público estudado. Portanto, as práticas de atenção à saúde devem ser repensadas em tempos de pandemia.

Atuação da equipe de cuidados paliativos frente a pacientes com a covid-19 / Performance of the palliative care team towards patients with covid-19 / Actuación del equipo de cuidados paliativos hacia pacientes con covid-19

Objetivo: conhecer a atuação da equipe de cuidados paliativos frente a pacientes com a Covid-19. Método: trata-se de pesquisa com abordagem qualitativa, realizada em hospital público terciário de Fortaleza (Ceará), com noves profissionais da equipe multiprofissional consultiva de cuidados paliativos, no período de agosto de 2020 a janeiro de 2021, por meio de entrevistas semiestruturadas. A pesquisa teve aprovação do comitê de ética da referida instituição e os dados foram submetidos a análise categorial temática de Bardin. Resultados: foram elencadas duas categorias: 1) Impacto da pandemia Covid-19 na equipe de cuidados paliativos; como a suspensão das reuniões familiares, distanciamento dos pacientes e da equipe assistencial, aumento demanda de pareceres de pacientes com a covid-19 e a reorganização da equipe; e 2) Atuação da equipe de cuidados paliativos frente aos pacientes com a Covid-19; como orientação a equipe assistente, apoio as famílias, elaboração de estratégias de comunicação à distância. Conclusões: percebeu-se o importante papel da equipe de cuidados paliativos junto aos pacientes com a covid-19 e seus familiares, visando contribuir para o seu maior conforto e sua melhor qualidade de vida, nas situações de maior gravidade desse adoecimento. (AU)

Objective: To know the performance of the palliative care team in relation to patients with COVID-19. Methods: This is a research with a qualitative approach, carried out in a tertiary public hospital in Fortaleza (Ceará), with nine professionals from the multiprofessional consultative team of palliative care, from August 2020 to January 2021, through semi structured interviews. The research was approved by the ethics committee of that institution and the data were submitted to Bardin's thematic categorical analysis. Results: Two categories were listed: 1) Impact of the COVID-19 pandemic on the palliative care team; such as the suspension of family meetings, distance from patients and the healthcare team, increased demand for opinions from patients with the COVID-19 and the reorganization of the team; and 2) Performance of the palliative care team towards patients with COVID-19; as guidance to the assistant team, support to families, development of communication strategies at a distance. Conclusion: The important role of the palliative care team with patients with COVID-19 and their families was perceived, aiming to contribute to their greater comfort and better quality of life, in the most serious situations of this illness. (AU)

Objetivo: Conocer el desempeño del equipo de cuidados paliativos en relación a los pacientes con COVID-19. Métodos: Se trata de una investigación con abordaje cualitativo, realizada en un hospital terciario público de Fortaleza (Ceará), con nueve profesionales del equipo consultivo multiprofesional de cuidados paliativos, de agosto de 2020 a enero de 2021, a través de entrevistas semiestructuradas. La investigación fue aprobada por el comité de ética de esa institución y los datos fueron sometidos al análisis categórico temático de Bardin. Resultados: Se enumeraron dos categorías: 1) Impacto de la pandemia COVID-19 en el equipo de cuidados paliativos; como la suspensión de reuniones familiares, el alejamiento de los pacientes y del equipo de salud, el aumento de la demanda de opiniones de los pacientes con el COVID-19 y la reorganización del equipo; y 2) Desempeño del equipo de cuidados paliativos hacia pacientes con COVID-19; como orientación al equipo asistente, apoyo a las familias, desarrollo de estrategias de comunicación a distancia. Conclusión: Se percibió el importante papel del equipo de cuidados paliativos con los pacientes con COVID-19 y sus familias, con el objetivo de contribuir a su mayor comodidad y mejor calidad de vida, en las situaciones más graves de esta enfermedad. (AU)

Efeito da leitura de caderneta educativa sobre doença falciforme no conhecimento de familiares / Effect of reading an educational booklet about sickle cell disease on family members' knowledge

RESUMO Objetivo analisar o efeito da leitura de uma caderneta educativa sobre doença falciforme relacionada com o conhecimento de familiares. Métodos estudo quase-experimental, com 20 familiares de crianças com doença falciforme. Utilizou-se um formulário antes e 30 dias depois da consulta médica (pré e pós-teste). A caderneta foi entregue ao familiar no dia da consulta. A análise foi realizada através do Statistical Package for the Social Science versão 20 com os testes estatísticos Shapiro-Wilk, t de Student, Qui-Quadrado de McNemar e Odds Ratio. Resultados todos os participantes eram do sexo feminino, a maioria, mães de 20 a 30 anos com ensino médio. A análise revelou aumento do número de acertos após leitura da caderneta com significância estatística (p<0,001). Conclusão a leitura da caderneta e as estratégias utilizadas para o seu incentivo contribuíram para o aumento do conhecimento dos familiares sobre alguns aspectos da doença, capacitando-os para lidar melhor com essa enfermidade.

ABSTRACT Objective to analyze the effect of reading an educational booklet about sickle cell disease related to family members' knowledge. Methods quasi-experimental study, with 20 children´s family members with sickle cell disease. A form was used before and 30 days after medical consultation (pre- and post-test). The booklet was given to the family member on the day of the consultation. Analysis was performed using Statistical Package for the Social Science version 20 with the Shapiro-Wilk, Student's t, McNemar's chi-square and Odds Ratio statistical tests. Results all participants were female, mostly mothers aged 20 to 30 years with high school education. The analysis revealed increase in the number of correct answers after reading the booklet with statistical significance (p<0.001). Conclusion the reading of the booklet and the strategies used to encourage it contributed to increase the knowledge of family members about some disease aspects, enabling them to better deal with this disease.

Manejo da lesão por pressão em pacientes sob cuidados paliativos: visão dos enfermeiros / Management of pressure ulcers in palliative care patients: nurses' view

RESUMO Objetivo: compreender o manejo da lesão por pressão em pacientes sob cuidados paliativos na perspectiva de enfermeiros. Métodos: estudo qualitativo, do qual participaram 17 enfermeiros assistenciais por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram submetidos à análise categorial temática. Resultados: elencaram-se duas categorias: Manejo de enfermagem de lesões por pressão em pacientes sob cuidados paliativos e Desfecho das lesões por pressão em pacientes sob cuidados paliativos. O manejo destas ocorre por meio de assistência individualizada, podendo variar de acordo com os diferentes momentos em que àquele indivíduo se encontra, devendo ser maleáveis. Observou-se, ainda, a possibilidade de três desfechos: cicatrização completa, melhora clínica e estabilização clínica. Conclusão: apesar de toda fragilidade desses pacientes em cuidados paliativos, percebeu-se que ocorre a melhora clínica das lesões, apesar de ser um caminho lento, por meio de manejo das lesões de modo individualizado e centrado na busca de conforto.

ABSTRACT Objective: to understand the management of pressure ulcers in palliative care patients from the perspective of nurses. Methods: qualitative study, in which 17 care nurses participated through semi-structured interviews. Data were submitted to thematic categorical analysis. Results: two categories were listed: Nursing management of pressure ulcers in palliative care patients and Outcome of pressure ulcers in palliative care patients. Their management occurs by means of individualized assistance and may vary according to the different moments in which the individual is and should be malleable. The possibility of three outcomes was also observed: complete healing, clinical improvement and clinical stabilization. Conclusion: despite all the frailty of these patients in palliative care, it was perceived that the clinical improvement of the lesions occurs, although it is a slow path, by means of handling the lesions in an individualized manner and focused on the search for comfort.

Pressure injury related to the use of personal protective equipment in COVID-19 pandemic / Lesión por presión relacionada al uso de equipos de protección personal en la pandemia del COVID-19 / Lesão por pressão relacionada ao uso de equipamentos de proteção individual na pandemia da COVID-19

ABSTRACT Objective: To describe the prevalence and factors associated with pressure injuries related to the use of personal protective equipment during the COVID-19 pandemic. Methods: Cross-sectional study conducted using an instrument made available in social networks with 1,106 health professionals. The data were analyzed using descriptive statistics and compared, considering pvalue < 0.05. Results: There was a prevalence of 69.4% for pressure injuries related to the use of personal protective equipment, with an average of 2.4 injuries per professional. The significant factors were: under 35 years of age, working and wearing personal protective equipment for more than six hours a day, in hospital units, and without the use of inputs for protection. Conclusion: Pressure injuries related to the use of medical devices showed a high prevalence in this population. The recognition of the damage in these professionals makes it possible to advance in prevention strategies.

RESUMEN Objetivo: Describir prevalencia y factores relacionados a la lesión por presión relacionada al uso de equipos de protección personal durante la pandemia del COVID-19. Métodos: Estudio transversal realizado mediante instrumento disponible en redes sociales con 1.106 profesionales de salud. Los datos han analizados por medio de estadística descriptiva y comparada, considerando valor de p < 0,05. Resultados: Hubo prevalencia de 69,4% para lesión por presión relacionada al uso del equipo de protección personal, con una media de 2,4 lesiones por profesional. Los factores significativos fueron: menores de 35 años de edad, trabajar y hacer uso de equipos de protección personal por más de seis horas al día, en unidades hospitalarias y sin el uso de suministros para protección. Conclusión: La lesión por presión relacionada al uso de dispositivos médicos presentó alta prevalencia en esa población. El reconocimiento de la lesión en esos profesionales posibilita avanzar en estrategias de prevención.

RESUMO Objetivo: Descrever prevalência e fatores associados da lesão por pressão relacionada ao uso de equipamentos de proteção individual durante a pandemia da COVID-19. Métodos: Estudo transversal realizado por meio de instrumento disponibilizado em redes sociais com 1.106 profissionais de saúde. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e comparada, considerando valor de p < 0,05. Resultados: Houve prevalência de 69,4% para lesão por pressão relacionada ao uso do equipamento de proteção individual, com uma média de 2,4 lesões por profissional. Os fatores significativos foram: menores de 35 anos de idade, trabalhar e fazer uso de equipamentos de proteção individual por mais de seis horas no dia, em unidades hospitalares e sem o uso de insumos para proteção. Conclusão: A lesão por pressão relacionada ao uso de dispositivos médicos apresentou alta prevalência nessa população. O reconhecimento da lesão nesses profissionais possibilita avançar em estratégias de prevenção.

Creation and validation of a health guidance booklet for family members of children with sickle cell disease / Elaboración y validación de libreta de orientación en salud para familiares de niños con enfermedad falciforme / Elaboração e validação de caderneta de orientação em saúde para familiares de crianças com doença falciforme

ABSTRACT The aim of this study was to elaborate a booklet for health follow-up and guidance on sickle cell disease for relatives of children with this disease and validate it. It is a methodological study, conducted from May 2017 to February 2018, of the elaboration and validation of an educational technology, constructed from previous field research in a pediatric hospital in Ceará (ethical opinion nº 994.879 and nº 955.727). Validation of content and appearance occurred by specialized, technical and communication judges; after the adjustments, the evaluation by representatives of the target public took place. The analysis was through the Concordance Index. Results: the evaluation of technical judges and experts reached a Global Concordance Index of 0.93, characterizing the book as good quality. The judges of communication evaluated all items as Superior. As for family members, everyone agreed that the book was adequate. It is concluded that the booklet has been duly drawn up and validated as regards its content and its appearance. Implications for practice: this educational technology is an important instrument to be used by health professionals, aiming to contribute to increase the knowledge of the relatives of children with sickle cell disease.

RESUMEN Se pretendió elaborar una libreta de acompañamiento y orientación en salud sobre enfermedad falciforme para familiares de niños enfermos y realizar su validación. Método: Estudio metodológico, realizado de mayo 2017 a febrero 2018, de elaboración y validación de una tecnología educativa, construida a partir de investigación de campo previa en un hospital pediátrico de Ceará (dictamen ético nº1.994.879 y nº1.955.727). Validación de contenido y forma se produjo por jueces expertos, técnicos y de comunicación; después ocurrió la evaluación por representantes del público-objetivo. Análisis por Índice de Concordancia (IC). Resultados: Evaluación de jueces técnicos y expertos alcanzó IC global 0,93, caracterizando la libreta como de buena calidad. Los de comunicación evaluaron todos los ítems como Superior. Para los familiares, todos la consideraron adecuada. Conclusión: Se evaluó la libreta por su contenido y forma. Implicaciones para la práctica: Esta tecnología educativa es un importante instrumento para profesionales de salud, con el fin de contribuir al aumento del conocimiento de los familiares de niños con enfermedad falciforme.

RESUMO Objetivou-se elaborar uma caderneta de acompanhamento e orientação em saúde sobre a doença falciforme para familiares de crianças com essa enfermidade, e realizar a sua validação. Trata-se de estudo metodológico, realizado de maio de 2017 a fevereiro de 2018, de elaboração e validação de uma tecnologia educacional, construída a partir de pesquisa de campo prévia em hospital pediátrico do Ceará (parecer ético nº1.994.879 e nº1.955.727). A validação de conteúdo e aparência aconteceu por juízes especialistas, técnicos e de comunicação; após os ajustes, ocorreu a avaliação por representantes do público alvo. A análise foi através do Índice de Concordância. Resultados: A avaliação dos juízes técnicos e especialistas alcançou Índice de Concordância global de 0,93, caracterizando a caderneta como de boa qualidade. Os juízes de comunicação avaliaram todos os itens como superior. Quanto aos familiares, todos concordaram que a caderneta estava adequada. Conclui-se que a caderneta foi devidamente elaborada e validada quanto ao seu conteúdo e a sua aparência. Implicações para a prática: essa tecnologia educacional constitui importante instrumento a ser utilizado por profissionais de saúde, visando contribuir para o aumento do conhecimento dos familiares de crianças com doença falciforme.

Importance of health guidance for family members of children with sickle cell disease / Importancia de las orientaciones en salud para familiares de niños con enfermedad falciforme / Importância das orientações em saúde para familiares de crianças com doença falciforme

ABSTRACT Objective: To know the main health guidance needs of family members of children with sickle cell disease. Method: Qualitative research, developed in a pediatric reference hospital of Ceará State, between April and May 2017, through the participation of 12 family members of children with sickle cell disease. The data were collected through semi-structured interviewees and analyzed according to the Bardin's Thematic Categorical Analysis. Results: The relatives had divergent opinions about what this pathology would be and expressed the expectation of being broadly guided, from general information (signs and symptoms) to more complex ones about the disease, including major complications and ways of preventing them. Final considerations: The health fragility due to the punctual and/or meager guidance provided to family members reflects the importance of increasing knowledge and clarifying doubts of these relatives about the disease, which makes it urgent to develop health education strategies by multiprofessional teams.

RESUMEN Objetivo: Conocer las principales necesidades de orientación en salud de familiares de niños con enfermedad falciforme. Método: Investigación cualitativa, desarrollada en un hospital de referencia pediátrica en Ceará, entre abril y mayo de 2017, mediante la participación de 12 familiares de niños con enfermedad falciforme. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistadas semiestructuradas y analizadas según el análisis categorial temático de Bardin. Resultados: Los familiares tenían opiniones divergentes acerca de lo que sería esa patología y expresaron su expectativa de ser ampliamente orientados, desde informaciones generales (signos y síntomas) hasta otras más complejas sobre la enfermedad, incluyendo principales complicaciones y formas de prevenirlas. Consideraciónes finales: La fragilidad en salud derivada de la puntual y/o insuficiente orientación recibida por los familiares refleja la importancia de ampliar el conocimiento y sanar las dudas de esos familiares sobre la enfermedad, lo que hace urgente el desarrollo de estrategias de educación en salud por equipos multiprofesionales.

RESUMO Objetivo: Conhecer as principais necessidades de orientação em saúde de familiares de crianças com doença falciforme. Método: Pesquisa qualitativa, desenvolvida em um hospital de referência pediátrica no Ceará, entre abril e maio de 2017, mediante a participação de 12 familiares de crianças com doença falciforme. Os dados foram coletados por meio de entrevistadas semiestruturadas e analisados segundo a Análise Categorial Temática de Bardin. Resultados: Os familiares possuíam opiniões divergentes acerca do que seria essa patologia e expressaram expectativa de serem amplamente orientados, desde informações gerais (sinais e sintomas) até outras mais complexas sobre a doença, incluindo principais complicações e formas de preveni-las. Considerações finais: A fragilidade em saúde decorrente da pontual e/ou insuficiente orientação recebida pelos familiares reflete a importância de ampliar o conhecimento e sanar as dúvidas desses familiares sobre a doença, o que torna premente o desenvolvimento de estratégias de educação em saúde por equipes multiprofissionais.

Menores com necessidades especiais de saúde e familiares: implicações para a Enfermagem / Menores con necesidades especiales de salud y familiares: implicancias para la Enfermería / Children with special health needs and family: implications for Nursing

RESUMO Objetivo: compreender a experiência da família de crianças e adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crônico, bem como sua vivência cotidiana na realização dos cuidados necessários a essas pessoas. Método: estudo qualitativo, desenvolvido de outubro de 2013 a fevereiro de 2014, com familiares, em um hospital pediátrico de Fortaleza. Os dados foram coletados por meio de entrevistas em profundidade e verificados por análise categorial temática. Resultados: constatou-se que o diagnóstico, após o nascimento do filho, gerou medo e angústia aos familiares perante o desconhecido e o inesperado, e que, ao longo dos anos, eles passaram a lidar com muitos desafios para proceder aos cuidados diários decorrentes de sequelas da doença. Conclusão: a Enfermagem assume importante papel na vida dessas famílias, das crianças e dos adolescentes, por meio do suporte emocional, das orientações e dos cuidados inseridos na rede de atenção em saúde.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de la familia de ninos y adolescentes con mielomeningocele ante el descubrimiento de la enfermedad crónica, así como su vivencia cotidiana en la realización de los cuidados necesarios a esas personas. Método: estudio cualitativo, desarrollado de octubre de 2013 a febrero de 2014, con familiares, en un hospital pediátrico de Fortaleza. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas en profundidad y verificados por análisis de categoria temática. Resultados: se constató que el diagnóstico, después del nacimiento del hijo, generó miedo y angustia a los familiares ante lo desconocido y lo inesperado, y que, a lo largo de los anos, ellos pasaron a lidiar con muchos desafios para proceder a los cuidados diarios decurrentes de secuelas de la enfermedad. Conclusión: la Enfermería asume un importante papel en la vida de esas familias, de los ninos y de los adolescentes, por medio del soporte emocional, de las orientaciones y de los cuidados inseridos en la red de atención en salud.

ABSTRACT Objective: to understand the family experience of children and adolescents with myelomeningocele by the discovery of chronic illness and their daily life in the realization of needed care to these people. Method: qualitative study, developed from October 2013 to February 2014, with family, in a pediatric hospital in Fortaleza. Data were collected through interviews and checked by analysis thematic category. Results: it was found that the diagnosis after the birth of the child caused fear and anguish to the families in front of the unknown and the unexpected and that over the years they started to deal with many challenges conducting the daily care due to the disease sequelae. Conclusion: nursing plays an important role in the lives of families, children and adolescents, through emotional support, guidelines and care inserted in the health care network.

Criança e adolescente cronicamente adoecidos e a escolarização durante a internação hospitalar / Chronically ill children and adolescents and schooling during hospitalization / Niño y adolescente con enfermedad crónica y la escolarización durante la internación hospitalaria

ResumoEste artigo teve como objetivo identificar as propostas de escolarização no ambiente hospitalar, sua implementação direcionada às crianças e aos adolescentes cronicamente adoecidos e compreender a percepção deles acerca da sua escolarização nesse ambiente. Desenvolveu-se uma pesquisa em hospital de referência pediátrica de Fortaleza, estado do Ceará, no período de março a maio de 2013, por meio de entrevista semiestruturada, com oito crianças e adolescentes internados com condição crônica. Os dados foram submetidos à análise, elencando-se duas categorias: percepção de crianças e adolescentes hospitalizados acerca de sua escolarização; e distanciamento entre teoria e prática na escolarização de crianças e adolescentes hospitalizados. Observou-se que a tristeza emanada durante a internação das crianças e dos adolescentes, associada à saudade e ao afastamento da escola, as restrições impostas nas rotinas estabelecidas pela instituição e a condição clínica geraram imenso sofrimento nessas pessoas. Pouco se faz sobre a escolarização desses sujeitos, pois as atividades lúdicas e educativas efetivadas pelos profissionais da saúde não atendem a essa necessidade. Logo, concluímos ser essencial que a unidade hospitalar ofereça um acompanhamento educacional a essa clientela, dando continuidade ao processo de escolarização por meio da classe hospitalar, a fim de oferecer uma assistência integral atendendo às prerrogativas prescritas na legislação.

AbstractThe purpose of this article was to identify the education proposals in the hospital environment, their implementation directed to chronically ill children and adolescents, and to understand their perception about their schooling in this environment. A survey was carried out at a pediatric referral hospital in Fortaleza, state of Ceará, Brazil, from March to May 2013, using semi-structured interviews and involving eight children and adolescents hospitalized because of a chronic condition. The data were analyzed and two categories listed: the view hospitalized children and adolescents have of their schooling, and the gap between theory and practice in the education of hospitalized children and adolescents. It was noticed that the sadness emanating during the children and adolescents'; hospitalization, associated with nostalgia and distance from school, with the restrictions imposed by the routines established by the institution, and with patients'; clinical condition generated immense suffering among these youth. Little is done about the education of these subjects, as the recreational and educational activities carried out by health professionals do not meet this need. Therefore, we conclude it is essential that the hospital offer this population educational follow-up, continuing the educational process through classes at the hospital in order to provide comprehensive assistance in view of the prerogatives prescribed by law.

ResumenEste artículo tuvo como objetivo identificar las propuestas de escolarización en el ambiente hospitalario, su implementación dirigida a los niños y adolescentes con enfermedad crónica y comprender la percepción de ellos acerca de su escolarización en ese ambiente. Se desarrolló una investigación en un hospital de referencia pediátrica de Fortaleza, estado de Ceará, Brasil, en el período de marzo a mayo de 2013, por medio de entrevista semiestructurada, con ocho niños y adolescentes internados con condición crónica. Los datos se sometieron a análisis, clasificándolos en dos categorías: percepción de niños y adolescentes hospitalizados acerca de su escolarización; y distanciamiento entre teoría y práctica en la escolarización de niños y adolescentes hospitalizados. Se observó que la tristeza emanada durante la internación de niños y adolescentes, asociada a la salud y al alejamiento de la escuela, las restricciones impuestas en las rutinas establecidas por la institución y la condición clínica generaron un enorme sufrimiento en esas personas. Poco se hace sobre la escolarización de estos individuos, pues las actividades lúdicas y educativas llevadas a cabo por los profesionales de la salud no atienden esta necesidad. Así, concluimos que es esencial que la unidad hospitalaria ofrezca un acompañamiento educativo para esta clientela, dando continuidad al proceso de escolarización por medio de la clase hospitalaria, a fin de ofrecer una asistencia integral que satisfaga las prerrogativas prescritas en la legislación.

Conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com malformação neural acerca dos seus direitos em saúde / Families' knowledge about children and adolescents with neural malformation about their rights in health / Conocimiento de las familias de niños y adolescentes con malformación neuronal sobre sus derechosen materia de salud

Objetivo: Compreender o conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com mielomeningocele sobre os seus direitos em saúde e identificar como tem ocorrido o processo de orientação acerca das políticas públicas de saúde. Métodos: Estudo qualitativo, realizado em hospital de referência pediátrica no Ceará, onde desenvolveram-se entrevistas semiestruturadas com 15 famílias, de setembro de 2013 a fevereiro de 2014. Os dados foram submetidos à análise categorial temática. Resultados: As famílias possuíam pouca informação acerca dos direitos de seus filhos, aspecto que esteve relacionado às lacunas existentes na orientação dos familiares por parte dos profissionais de saúde. Esse desconhecimento repercutiu em dificuldades econômicas, devido aos altos custos com os insumos necessários no cotidiano. Conclusão: Conclui-se ser necessário investir na formação dos profissionais, favorecendo a sua aquisição de competências para atuar junto às famílias, de modo a contribuir para a sua apreensão de conhecimentos e autonomia.

Objective: This study aimed to understand the information quality offered to the families of children and adolescents withmyelomeningocele about their rights in health and identify how has been occurred the process of guidance on public healthpolicies. Methods: Qualitative research conducted in a pediatric referral hospital in Ceará. Fifteen families participated in asemi-structured interview, developed from September 2013 to February 2014. The data were submitted to thematic categoricalanalysis. Results: Families had insufficient information about the rights of their children, aspect that is related to the gaps inthe orientation transmitted by health professionals and results in economic difficulties due to the high costs with the necessarysupplies in day to day. Conclusion: The study disclosed the need to expand the training of professionals, improving their skillsfor providing assistance to these families, contributing with information on its rights and autonomy.

Objetivo: Comprender el grado de conocimiento de las familias de niños y adolescentes con mielomeningocele con respecto asus derechos en materia de salud, e identificar como ha sido el proceso de orientación acerca de las políticas públicas de salud.Métodos: Estudio cualitativo realizado en hospital pediátrico de referencia en Ceará, donde se han desarrollado entrevistassemiestructuradas con 15 familias, de septiembre 2013 a febrero de 2014. Los datos fueron sometidos al análisis categorialtemático. Resultados: Las familias tenían información insuficiente sobre los derechos de sus hijos, aspecto que se relaciona conlas lagunas en la orientación transmitida por profesionales de salud y resulta en dificultades económicas debido a los altos costoscon los insumos necesarios en el día a día. Conclusión: Se necesita ampliar la capacitación de profesionales, confiriéndoleshabilidades para prestación de asistencia a las familias, contribuyendo con la información de sus derechos y autonomía.

Estrategias para promover seguranca do paciente: da identificacao dos riscos as praticas baseadas em evidencias / Estrategias para promover la seguridad del paciente: desde la identificación de riesgos hasta las prácticas basadas en evidencias / Strategies for promoting patient safety from the identification of the risks to the evidence-based practices

O objetivo deste estudo foi identificar e analisar estratégias para promover a segurança do paciente na perspectiva de enfermeiros assistenciais. Métodos: Estudo descritivo, qualitativo, desenvolvido em hospital público de Fortaleza - CE. A coleta de dados procedeu-se mediante entrevista semiestruturada com 37 enfermeiros, analisada segundo o referencial da análise de conteúdo. As estratégias identificadas para promoção da segurança do paciente foram apresentadas em três categorias: 1. Identificação dos principais riscos relacionados à assistência de enfermagem, 2. Incorporação de práticas seguras e baseadas em evidências e 3. Levantamento de barreiras e oportunidades para um cuidado seguro. Resultados: Os participantes identificaram riscos físicos/químicos, clínicos, assistenciais e institucionais, além de barreiras e oportunidades que implicam na (in) segurança do paciente. Por outro lado, referiram práticas embasadas em metas internacionais divulgadas pela Organização Mundial de Saúde. Conclusão: Sugere-se a inclusão e a participação ativa destes profissionais em uma gestão compartilhada para a implantação da cultura de segurança. .

Objetivo:Identificar y analizar estrategias para promover la seguridad del paciente desde la perspectiva de los enfermeros.Métodos:Estudio descriptivo, cualitativo, realizado en un hospital público de Fortaleza/CE. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas semiestructuradas con 37 enfermeras, analizadas según el referencial de análisis de contenido. Las estrategias identificadas para promover la seguridad del paciente fueron presentadas en tres categorías: 1) Identificación de los principales riesgos; 2) Incorporación de prácticas seguras, basadas en evidencias; 3) Análisis de las barreras y oportunidades para un cuidado seguro.Resultados:Los participantes identificaron riesgos físicos/químicos, clínicos, asistenciales e institucionales, además de las barreras y oportunidades implicadas en la (in) seguridad del paciente. Por otro lado, reportaron prácticas basadas en objetivos internacionales reveladas por la Organización Mundial de Salud.Conclusión:Se sugiere la inclusión y la participación activa de los profesionales en la gestión compartida para implantación de la cultura de seguridad.

Análise da comunicação de eventos adversos na perspectiva de enfermeiros assistenciais / Analysis of the communication of adverse events under the perspective of assistant nurses / Análisis de la comunicación de eventos adversos en la perspectiva de enfermeros asistenciales

Estudo descritivo que objetivou analisar o processo de comunicação de eventos adversos no contexto hospitalar, sob a perspectiva de enfermeiros assistenciais. Os dados foram coletados em janeiro de 2013 em hospital público de Fortaleza-CE, Brasil. Aplicou-se entrevista semiestruturada a 37 enfermeiros, abrangendo questões norteadoras sobre comunicação/registro de eventos adversos. Constatou-se que existe comunicação de eventos adversos no serviço, porém há subnotificação e análise inadequada dos casos; os enfermeiros não foram unânimes na identificação dos documentos indicados para registro dos eventos; e prevalece a cultura punitiva nas situações que geram eventos adversos, evidenciada pelos relatos de práticas de repreensão e punição dos profissionais. Conclui-se que é necessário incentivar a comunicação adequada de eventos adversos no serviço, considerando o registro como indispensável no processo de comunicação organizacional, pois é fonte de dados para análise da ocorrência de eventos adversos e garante segurança ao paciente.

This descriptive study aimed to analyze the process of communicating adverse events in the hospital context, from the nurses’ perspective. Data was collected in January 2013 in a public hospital in Fortaleza, Ceará, Brazil. A semi-structured interview was held with 37 nurses, covering guiding questions regarding the communication/recording of adverse events. It was found that communication of adverse events exists in the service, but that cases are under-reported and inadequately analyzed; the nurses were not unanimous in identifying the documents indicated for recording events; and a punitive culture predominates in the situations which generate adverse events, evidenced by reports of practices of reprimanding and punishment of the professionals. It is concluded that encouraging appropriate communication of adverse events in the service is necessary, considering recording as indispensable in the organizational communication process, as this is the source of data for analyzing the occurrence of adverse events and ensures patient safety.

Estudio descriptivo, cuyo objetivo fue analizar el proceso de comunicación de eventos adversos en medio hospitalario, bajo la perspectiva de enfermeros. Los datos fueron recolectados en enero de 2013 en hospital público de Fortaleza-CE, Brasil. Se aplicó entrevista semiestructurada a 37 enfermeros, incluyendo preguntas acerca de la comunicación/registro de eventos adversos. Se encontró comunicación de eventos adversos en el servicio, pero con subregistro de casos y análisis inadecuados; los enfermeros no fueron unánimes en identificar los documentos para registro de eventos; y prevalece la cultura punitiva en situaciones que generan eventos adversos, como señalan los informes de prácticas de amonestación y castigo de los profesionales. En conclusión, es necesario fomentar la comunicación adecuada de eventos adversos en el servicio, teniendo en cuenta que el registro es esencial en el proceso de comunicación organizacional, ya que es fuente de datos para análisis de eventos adversos y garantiza seguridad del paciente.

Significado do cuidado às crianças vítimas de violência na ótica dos profissionais de saúde / The meaning of care for child victims of violence from the perspective of health professionals / Significado del cuidado de los niños víctimas de la violencia desde la perspectiva de los profesionales de salud

Objetivou-se descrever os significados do cuidado atribuídos por profissionais na atenção a crianças vítimas de maus tratos. Trata-se de pesquisa descritiva de natureza qualitativa, realizada com 14 profissionais em uma emergência pediátrica de hospital de Fortaleza, no período de março a junho de 2010, por meio de entrevista semiestruturada. Nos resultados, identificaram-se duas categorias: "sentimentos e sofrimento do profissional de saúde" e "limitações à prática profissional no cuidar de crianças violentadas". Dentre os sentimentos expressos, estava a compaixão em relação às crianças maltratadas, sendo esta um motivador profissional. Aqueles considerados negativos foram indignação e ira contra o agressor. Concluiu-se que o cuidar de crianças vítimas de violência constitui um desafio para os profissionais de saúde dos serviços de emergência, por envolver aspectos biopsicossociais que ultrapassam a lesão corporal propriamente dita e o universo hospitalar.

The aim of this study was to describe the significance of the care attributed by professionals in attending child victims of abuse. This descriptive study, using a qualitative approach, was developed with 14 professionals in the pediatric emergency unit of a hospital in Fortaleza, in the period between March and June of 2010, by means of semi-structured interviews. The results identified two categories: 'Feelings and suffering of the health professional' and 'Limitations of the professional practice in the care of abused children'. The emotions expressed included compassion towards abused children, which was a motivation for professionals. Negative feelings included rage and anger against the aggressor. In conclusion, the care of child victims of violence is a challenge for health professionals from emergency services, as it involves biopsychosocial aspects that go beyond the injury itself and the hospital universe.

Descripción de los significados atribuidos por profesionales de la salud en su práctica profesional con niños maltratados. Estudio descriptivo y cualitativo realizado con 14 profesionales de la salud de una sala de emergencia pediátrica en un hospital de Fortaleza, Brasil, entre marzo y junio de 2010, a través de una entrevista semiestructurada. Los resultados identificaron dos categorías: Los sentimientos y sufrimientos de los profesionales de la salud y las limitaciones a la práctica profesional en el cuidado de los niños maltratados. Entre los sentimientos expresados tomó la palabra sobre la compasión hacia los niños abusados, al ser un motivador profesional. Aquellos considerados negativos fueron rabia e ira contra el agresor. El tratamiento de niños maltratados es un desafío para los profesionales de la salud en los servicios de emergencia, ya que involucra aspectos biopsicosociales que van mucho más allá de las lesiones físicas y del entorno hospitalario.

Sentimentos de mães atribuidos à hospitalização de um filho / Mothers' feelings attributed to the hospitalization of their child / Sentimientos de madres atribuidos a la hospitalización de un hijo

Objetivou-se descrever os sentimentos de mães ao vivenciarem o internamento dos filhos. Pesquisa descritiva, qualitativa, desenvolvida em 2012 em hospital de referência pediátrica de Fortaleza-Ceará, por meio de entrevista semiestruturada com mães acompanhantes após aprovação do Comitê de Ética. A partir da análise das entrevistas, foram delimitadas duas categorias: sentimentos gerados na mãe pelo adoecimento do filho e estratégias para enfrentar o sofrimento. Evidencia-se a necessidade de maior atenção e interação, por parte dos profissionais de saúde, com as mães acompanhantes, de forma a promover cuidado humanizado, envolvendo o binômio mãe e filho.

This study aimed to describe the feelings of mothers in experiencing the hospitalization of their child. This descriptive, qualitative research was undertaken in 2012 in a hospital, a center of excellence in Pediatrics, in Fortaleza-Ceará, by means of a semi-structured interview held with mothers accompanying their children, following approval from the Ethics Committee. Based on the analysis of the interviews, two categories were delimited: feelings created in the mother by the falling-ill of her child and strategies for coping with the suffering. The need is evidenced for greater care and interaction on the part of the health professionals with the mothers accompanying children, so as to promote humanized care, involving the mother-child unit.

La finalidad del estudio fue describir los sentimientos de madres cuando pasaron por el internamiento de los hijos. Investigación descriptiva, cualitativa, desarrollada en 2012 en hospital de referencia pediátrica de Fortaleza, Ceará, por medio de entrevista semiestructurada con madres acompañantes después de aprobación de la Comisión de Ética. Con base en el análisis de las entrevistas, fueron delimitadas dos categorías: Sentimientos generados en la madre por la enfermedad del hijo y Estrategias para afrontar el sufrimiento. Se evidencia la necesidad de más atención e interacción por los profesionales de salud con las madres acompañantes, de forma a promover cuidado humanizado, involucrando el binomio madre e hijo.

Comunicacao terapeutica entre profissionais de saude e maes acompanhantes durante a hospitalizacao do filho / Comunicación terapéutica entre profesionales de la salud y madres acompañantes durante la hospitalización de su hijo / Therapeutic communication between health professionals and mothers accompanying children during inpatient treatment

OBJECTIVE: To describe the communication process in advice given by health professionals to the accompanying mother regarding the illness and inpatient treatment of her child. METHODS:Descriptive research with a qualitative approach, undertaken in Ceará in a public hospital which is a center of excellence in pediatrics, in August 2011. Data was collected via semi-structured interviews and, using the technique of thematic content analysis, three categories were selected: The mother's need to feel well-informed; Health professionals who provided information on the child's illness; and, Barriers found in the communication between the health professional and the accompanying mother. RESULTS: It was observed that all the mothers were anxious to receive information on their children, but that therewere some obstacles in the communication with the professionals, such as the technical language that these use. CONCLUSION: Based on the understanding of the importance of providing information to those accompanying the children, the health team needs to improve its performance, so as to produce a more efficient therapeutic communication.

Este estudo objetivou descrever o processo de comunicação na orientação acerca do adoecimento e da hospitalização da criança por profissionais de saúde para mães acompanhantes. MÉTODOS: pesquisa descritiva, com abordagem qualitativa, desenvolvida em hospital público de referência pediátrica do Ceará, em agosto de 2011. Coletaram-se os dados por meio de entrevista semiestruturada e, pela técnica de análise de conteúdo temática, elencaram-se as categorias: Necessidade da mãe de sentir-se bem informada; Profissionais de saúde que forneceram informações acerca do adoecimento da criança; Barreiras encontradas na comunicação entre o profissional de saúde e a mãe acompanhante. RESULTADOS: observou-se que todas as mães ansiavam receber informações sobre seus filhos, contudo, existiam alguns obstáculos na comunicação com os profissionais, como a linguagem técnica utilizada por estes. CONCLUSÃO: A partir do entendimento acerca da importância do fornecimento de informações para as acompanhantes, a equipe de saúde precisa aperfeiçoar sua atuação visando a uma comunicação terapêutica mais eficaz.

OBJETIVO: describir el proceso de comunicación en la orientación sobre la enfermedad y la hospitalización del niño por los profesionales de salud para las madres acompañantes. MÉTODOS: investigación descriptiva con enfoque cualitativo, desarrollado en un hospital público pediátrico de Ceará, en agosto de 2011. Los datos fueron recolectados por medio de entrevista semiestructurada y, utilizando la técnica de análisis de contenido temático, fueron listadas las categorías: necesidad de la madre de sentirse bien informada; profesionales de salud que trasmiten informaciones acerca de la enfermedad del niño; barreras de comunicación entre profesionales de salud y madres acompañantes. RESULTADOS: se observó que las madres estaban deseosas de recibir información acerca de los niños. Pero había algunos obstáculos de comunicación con los profesionales, como el lenguaje técnico usado por ellos. CONCLUSIÓN: A partir de la comprensión de la importancia de proporcionar información a las acompañantes, el equipo de salud debe mejorar su actuación, visando a una comunicación terapéutica más eficaz.

Dor e analgesia em pacientes com síndrome da imunodeficiência adquirida / Pain and analgesia in patients with acquired immunodeficiency syndrome

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Em pacientes com síndrome da imunodeficiência adquirida (SIDA), o subdiagnóstico e o subtratamento da dor são alarmantes e poucos estudos analisam esse tema, bem como os registros de sua ocorrência. O objetivo deste estudo foi analisar registros sobre dor e analgesia em prontuários de pacientes com SIDA internados. MÉTODO: Pesquisa documental, com análise de 63 prontuários, realizado em hospital de referência no tratamento da SIDA no Ceará, em 2010. Utilizou-se check-list para obtenção de dados e os resultados foram apresentados em tabelas com frequências relativo/absoluta. RESULTADOS: Encontrou-se registro de dor na maioria dos prontuários (90,5%), especificando localização (90,5%), fatores de melhora/piora (55,6%), intensidade (39,7%), frequência (25,4%), entre outros aspectos. Foram responsáveis pelos registros médicos (94,7%), enfermeiros (87,8%) e fisioterapeutas (12,2%). Quanto à localização, prevaleceu cefaleia (50,9%), dor abdominal (52,6%), torácica (33,3%), membros inferiores (24,6%) e lombalgia (29,8%). Quanto à intensidade, dor forte (56%), leve (28%) e moderada (16%). Quanto à duração, dor contínua (62,5%) e intermitente (37,5%). Nas prescrições farmacológicas, predominou anti-inflamatório não esteroide (66,7%), seguido de analgésicos simples (44,4%) e adjuvantes (41,3%). Medidas não farmacológicas foram prescritas em apenas 11% dos prontuários. CONCLUSÃO: É necessária a atenção dos profissionais para o registro de informações detalhadas das queixas álgicas dos pacientes com SIDA, com a adoção de instrumentos adequados para a avaliação e registro dos dados avaliados, para melhorar a assistência e o controle da dor que incide na maioria desses pacientes.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: In acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) patients, pain underdiagnostic and undertreatment are alarming and few studies have evaluated this subject, as well as the records of its incidence. This study aimed at analyzing records about pain and analgesia of hospitalized AIDS patients. METHOD: Documental research with the analysis of 63 medical charts of an AIDS treatment reference hospital of Ceará, in 2010. Data were collected via checklist and results were presented in tables with relative/absolute frequencies. RESULTS: Most medical charts had pain records (90.5%), specifying location (90.5%), improvement/worsening factors (55.6%), intensity (39.7%) and frequency (25.4%), among other aspects. Responsible for medical charts were physicians (94.7%), nurses (87.8%) and physical therapists (12.2%). Most frequent sites were headache (50.9%), abdominal pain (52.6%), chest (33.3%), lower limbs (24.6%) and low back pain (29.8%). As to intensity, pain was severe (56%), mild (28%) and moderate (16%). As to duration, pain was continuous (62.5%) and intermittent (37.5%). There has been predominance of non-steroid anti-inflammatory drugs (66.7%), followed by common analgesics (44.4%) and adjuvants (41.3%). Non-pharmacological measures were prescribed in just 11% of medical charts. CONCLUSION: Health professionals have to pay attention to the detailed recording of pain complaints of AIDS patients, with the adoption of adequate tools to evaluate and record evaluated data, to improve assistance and control pain affecting most of these patients.